“Eu era internada com pneumonia todos os anos e acabava prejudicada na escola. Sentia falta de ar e muito cansaço sempre que ia brincar. Lembro que era muito ruim”, conta Bianca Xavier de Souza, de 18 anos.
Moradora de Rio Branco, no Acre, Bianca passou anos em tratamento para asma até receber, aos 10 anos, o diagnóstico de fibrose cística. A cada três meses, ela viaja ao Distrito Federal para ser acompanhada no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), única unidade de saúde do Centro-Oeste que oferece atendimento a adultos com a doença.
Hoje, a rotina da jovem é diferente. Bianca consegue praticar atividades físicas por mais tempo e relata melhora na qualidade de vida. A mudança acompanha uma nova realidade no enfrentamento da fibrose cística, impulsionada pela identificação mais precoce da doença e pela chegada de novos medicamentos.
Neste sábado (5), Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, especialistas destacam os avanços tecnológicos e as políticas públicas que têm contribuído para melhorar a vida dos pacientes.
A pneumologista do HBDF, unidade administrada pelo Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal (IgesDF), Nancilene Melo, destaca a inclusão da fibrose cística entre as doenças identificadas pelo teste do pezinho, por volta de 2010. A medida possibilitou antecipar o diagnóstico e, consequentemente, o início do tratamento.
“Quando a doença é identificada já no teste do pezinho, temos a possibilidade de fazer um diagnóstico mais precoce e iniciar o tratamento antes do desenvolvimento de complicações”, explica.
Além da identificação antecipada, a especialista ressalta os benefícios proporcionados pelas chamadas medicações moduladoras, que revolucionaram o tratamento da fibrose cística.
“Antes desses medicamentos, muitas crianças não chegavam nem à adolescência ou chegavam com a saúde muito comprometida”, comenta.
Bianca é uma das pacientes que se beneficiaram com os moduladores. Para ela, a diferença é percebida no dia a dia. “É uma melhora que não tem nem como comparar. Agora, consigo fazer atividades físicas por mais tempo. Trouxe muita melhora para a minha qualidade de vida”, comemora.
Mais pacientes chegam à vida adulta
No Distrito Federal, crianças e adolescentes com fibrose cística são acompanhados no Hospital da Criança de Brasília José Alencar até os 18 anos. A partir dessa idade, o acompanhamento passa a ser realizado no Hospital de Base.
Segundo Nancilene, o desenvolvimento de novos tratamentos tem contribuído para que um número cada vez maior de pacientes alcance a idade adulta em melhores condições de saúde.
“Com o desenvolvimento de novos tratamentos, nossa expectativa é aumentar cada vez mais a chegada de pacientes adultos e que eles venham com melhor qualidade de vida e em melhores condições clínicas”, afirma.
A fibrose cística é uma doença genética que provoca alterações no transporte de cloro e sódio pelas membranas das células. Como consequência, o organismo produz secreções mais espessas, que podem se acumular nos pulmões, favorecendo infecções e causando problemas respiratórios.
Entre os sintomas mais comuns estão tosse persistente, infecções pulmonares frequentes, suor com alta concentração de sal, dificuldade para ganhar peso e crescer e alterações gastrointestinais, como diarreia.
Como a identificação da doença por meio do teste do pezinho é relativamente recente, muitos pacientes receberam o diagnóstico de forma tardia. É o caso de Lívia Custódio Pereira, que descobriu aos 40 anos que tinha uma forma leve da doença.
“Passei a vida toda tendo vários problemas de saúde, com várias internações. Cheguei a fazer seis cirurgias, mas sem identificar a causa real”, conta. Hoje, aos 48 anos, Lívia diz que sentiu alívio ao finalmente receber o diagnóstico e pôde, então, iniciar o tratamento específico.
Em caso de sintomas ou suspeita da doença, a orientação é procurar uma Unidade Básica de Saúde (UBS). Após a avaliação, o paciente pode ser encaminhado para atendimento especializado, como o acompanhamento com pneumologista.
