Quando um bebê demora mais para sustentar a cabeça, apresenta rigidez ou flacidez muscular, movimenta um lado do corpo de forma diferente ou demora a alcançar etapas esperadas do desenvolvimento, o sinal merece atenção. Nem sempre essas alterações significam paralisia cerebral, mas podem indicar a necessidade de uma avaliação especializada.
Celebrado em 6 de outubro, o Dia Mundial da Paralisia Cerebral reforça a importância do diagnóstico, da assistência multiprofissional e de um olhar que enxergue a criança para além da deficiência. Identificar alterações precocemente pode favorecer o desenvolvimento de habilidades, prevenir complicações e contribuir para mais funcionalidade e autonomia.
A paralisia cerebral (PC) reúne alterações permanentes do movimento e da postura decorrentes de uma lesão ou alteração no cérebro em desenvolvimento. A lesão que deu origem à condição não é progressiva, mas as manifestações e as necessidades da criança podem mudar ao longo do crescimento.
No Hospital Regional de Santa Maria (HRSM), administrado pelo Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal (IgesDF), esse cuidado pode começar ainda na assistência neonatal e continuar ao longo da infância, conforme as necessidades de cada paciente.
Nem todo caso está relacionado ao parto
Um dos principais mitos sobre a paralisia cerebral é associar automaticamente a condição à falta de oxigênio durante o nascimento. Segundo a chefe do Serviço de Neonatologia do HRSM, Phabyana Araújo, as causas são diversas e podem ocorrer antes, durante ou depois do parto.
Prematuridade, muito baixo peso ao nascer, alterações no desenvolvimento cerebral, infecções e acidente vascular cerebral fetal ou neonatal estão entre os fatores associados à condição.
“A paralisia cerebral pode ter diferentes causas. A alteração cerebral pode ocorrer ainda na gestação, durante o nascimento ou no período neonatal. Por isso, não podemos atribuir automaticamente o diagnóstico a um episódio ocorrido no parto. Cada caso precisa ser analisado individualmente”, explica Phabyana.
Uma das condições que pode provocar comprometimento neurológico é a encefalopatia hipóxico-isquêmica (EHI), quando há redução importante da oferta de oxigênio e/ou do fluxo sanguíneo para o cérebro. Ela pode ocorrer antes, durante ou depois do nascimento e, em alguns casos, deixar sequelas neurológicas, entre elas a paralisia cerebral.
“A encefalopatia hipóxico-isquêmica é uma lesão cerebral aguda e pode deixar sequelas neurológicas, entre elas a paralisia cerebral. Mas não é a única causa. Da mesma forma, um Apgar baixo, isoladamente, não permite concluir que houve asfixia ou lesão cerebral”, esclarece Phabyana.
O Apgar é uma avaliação rápida feita logo após o nascimento para verificar as condições do bebê. A nota, que varia de zero a 10, leva em conta sinais como frequência cardíaca, respiração, tônus muscular, resposta aos estímulos e cor da pele. Um resultado baixo indica que o recém-nascido precisa de atenção, mas não permite, sozinho, diagnosticar falta de oxigênio, lesão cerebral ou prever paralisia cerebral.
A investigação de uma possível EHI considera o histórico obstétrico, as condições do nascimento, exames laboratoriais, avaliação neurológica e a evolução clínica do bebê. Dependendo do caso, podem ser realizados exames como eletroencefalograma e ressonância magnética.
Nos recém-nascidos elegíveis com EHI moderada ou grave, a hipotermia terapêutica pode ser indicada nas primeiras horas de vida para reduzir o risco de morte e de comprometimento neurológico.
“Na Neonatologia, reconhecer rapidamente um bebê que pode estar evoluindo com EHI é fundamental. É uma situação tempo-dependente e, quando a criança atende aos critérios, a hipotermia terapêutica iniciada precocemente pode melhorar os desfechos”, destaca Phabyana.
Depois do nascimento, acompanhar os marcos do desenvolvimento é fundamental. Dificuldade para sustentar a cabeça, atraso motor, rigidez ou flacidez excessiva, assimetria persistente dos movimentos e preferência muito precoce por uma das mãos são alguns dos sinais que merecem avaliação.
Isso não significa que a criança necessariamente tenha paralisia cerebral. O desenvolvimento infantil varia, e somente uma avaliação profissional pode identificar se existe alguma alteração.
A atenção precoce é importante porque os primeiros anos de vida são marcados por intensa neuroplasticidade, capacidade do cérebro de se reorganizar e aprender. Quando existe diagnóstico ou risco elevado para paralisia cerebral, começar as intervenções o quanto antes pode favorecer habilidades, funcionalidade e participação, além de ajudar a prevenir complicações.
O cuidado é individualizado e pode envolver fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, pediatria, neurologia, ortopedia, enfermagem, nutrição e psicologia. Dependendo da necessidade, podem ser utilizados órteses, tecnologias assistivas e recursos de comunicação alternativa.
A paralisia cerebral não se manifesta da mesma maneira em todas as crianças. As alterações de movimento, postura, equilíbrio, coordenação e tônus muscular variam conforme as áreas do cérebro afetadas e a extensão do comprometimento.
Na forma espástica, há aumento do tônus muscular, deixando os movimentos mais rígidos. Na discinética, predominam movimentos involuntários. Já na atáxica, as principais alterações estão relacionadas ao equilíbrio e à coordenação. Existem ainda formas mistas.
O comprometimento pode atingir principalmente as pernas, um lado do corpo ou os quatro membros. Por isso, duas crianças com o mesmo diagnóstico podem apresentar capacidades e necessidades muito diferentes. Mais importante do que classificar a condição é compreender o que cada criança consegue fazer, quais são suas dificuldades e quais recursos podem ajudá-la a participar mais da própria vida.
Cuidado para além do diagnóstico
Na Unidade de Cuidados Prolongados Pediátricos (UCPPed) do HRSM, esse olhar faz parte da rotina de assistência a crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. A maioria dos pacientes atendidos no setor tem paralisia cerebral, incluindo crianças dependentes de tecnologias de suporte à vida.
A unidade oferece assistência integral, humanizada e multiprofissional, com foco na funcionalidade, qualidade de vida, capacitação dos familiares e preparação para uma desospitalização segura, além de cuidados paliativos quando necessários.
Para a chefe do Serviço da UCPPed, Lara Vieira, o trabalho começa por enxergar a criança para além do diagnóstico.
“Na UCPPed, não cuidamos apenas da paralisia cerebral, mas da criança em sua integralidade. Cada paciente tem capacidades, necessidades e uma história própria. Nosso trabalho é identificar potencialidades, favorecer funcionalidade e qualidade de vida e preparar a família para que esse cuidado tenha continuidade também fora do hospital”, destaca.
A família participa da construção dos objetivos terapêuticos e aprende como incorporar estímulos à rotina, em atividades simples como brincar, comer, vestir-se e se comunicar.
“A família precisa se sentir segura e preparada para cuidar. Por isso, também ensinamos, orientamos e construímos esse processo junto com os familiares. Uma alta segura não começa no dia em que a criança deixa o hospital; ela é preparada ao longo de toda a internação”, explica Lara.
Paralisia cerebral não significa, necessariamente, deficiência intelectual. O comprometimento motor e o intelectual são dimensões diferentes. Uma criança pode ter grande dificuldade para andar ou falar e, ainda assim, compreender o que acontece ao seu redor. Da mesma forma, não falar não significa não compreender. Com os recursos adequados, muitas crianças podem se comunicar, participar das atividades da família, frequentar a escola e fazer escolhas.
“Não podemos limitar uma criança ao que ela não consegue fazer. Algumas vão precisar de mais apoio, outras conquistarão maior independência, mas todas precisam ter oportunidades para se comunicar, participar, aprender e exercer escolhas dentro de suas possibilidades”, reforça Lara.
Nesse contexto, autonomia não significa necessariamente fazer tudo sozinho. Significa ter oportunidades de participar, expressar preferências e exercer escolhas com os apoios necessários.
No Dia Mundial da Paralisia Cerebral, a mensagem vai além da conscientização sobre a deficiência. O diagnóstico não determina sozinho o futuro de uma criança. O cuidado precoce, o acompanhamento multiprofissional, a participação da família e a inclusão podem ampliar possibilidades e ajudar cada uma a desenvolver suas potencialidades.
Mais do que olhar para limitações, cuidar é reconhecer possibilidades e garantir que cada criança tenha espaço para desenvolver habilidades, participar, se comunicar, fazer escolhas e construir sua própria trajetória.
Onde buscar atendimento no DF
Crianças com atraso no desenvolvimento ou alterações nos movimentos devem ser avaliadas por um profissional de saúde. Na rede pública, a Unidade Básica de Saúde (UBS) é a porta de entrada para avaliação e, quando necessário, encaminhamento para atendimento especializado.
O Distrito Federal conta com Centros Especializados em Reabilitação (CER), que oferecem atendimento multiprofissional para pessoas que necessitam de reabilitação, incluindo pacientes com paralisia cerebral. Os serviços podem envolver fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia e outras especialidades, conforme a necessidade de cada paciente.
