Quando Valdirene Batista dos Santos aceitou a transferência da filha para o Hospital Regional de Santa Maria (HRSM), o medo era maior que a esperança. “Paguei a minha língua”, admite, ao relembrar as críticas que ouviu sobre o hospital. Hoje, após meses de acompanhamento, ela se diz surpresa com o acolhimento e a qualidade do atendimento.
Sua filha, Geovana Vitória Medeiros dos Santos, de 14 anos, está desde março na Unidade de Cuidados Prolongados Pediátricos (UCPPed) do HRSM. A adolescente tem Síndrome de Angelman, uma condição neurológica rara que compromete o desenvolvimento, causa atraso intelectual, dificuldades motoras e de fala.
Moradora da Ponte Alta Norte, no Gama, Valdirene conta que a filha nunca havia precisado de internação antes de novembro do ano passado, quando foi internada no Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB), por quatro meses. “Geovana comia pela boca, nunca usou sonda, ventilador ou traqueostomia. Era uma rotina estável, mas, de repente, tudo mudou”, relata a mãe.
Em um curto período, a menina passou por uma série de complicações. Primeiro, precisou ser entubada. Em seguida, passou a usar sonda para alimentação e, depois, foi realizada a traqueostomia. Por fim, passou a depender de ventilação mecânica para respirar. “Foi tudo muito rápido e passamos a enfrentar uma realidade totalmente diferente”, lembra Valdirene.
A transição do HMIB para o HRSM foi cercada de receios. “Ouvi muitas críticas e fiquei apavorada. Quando chegamos aqui, achei que poderia acontecer o pior. Mas, com o tempo, percebi que tudo aquilo que falaram não era verdade. Fomos surpreendidos positivamente. Meu marido e eu ficamos encantados com o acolhimento”, disse.
A mãe destaca o suporte recebido da equipe multiprofissional, formada por médicos, psicólogos, nutricionistas, enfermeiros, técnicos e fisioterapeutas. “Aqui encontrei humanidade e a psicóloga foi essencial para o meu emocional. A equipe inteira exerce esse papel de acolhimento. Eles te ensinam, te abraçam. Eu não fazia ideia do que era aspirar, cuidar de ventilador, administrar medicamentos pela sonda. Aprendi tudo aqui”.
Em meio ao relato, Valdirene fez questão de elogiar a chefe de serviço de enfermagem da UCPPed, Raquel Caetano. “O que ela faz, o jeito como enxerga e entende o outro lado de uma mãe com filho especial, é admirável. Eu não imaginava que existia esse setor de cuidados prolongados antes de vir para cá. Minha família foi muito bem acolhida”.
Raquel retribui o carinho e destaca o envolvimento da equipe. “Cada criança que chega à unidade tem uma particularidade, uma rede de apoio, um perfil de família. Tenho muito orgulho da nossa equipe, que, em sua maioria, está aqui há mais de dez anos. São profissionais apaixonados pelo que fazem e que dão sempre o melhor de si. E receber esse reconhecimento só reforça isso”.
Preparada para voltar para casa
Agora, Geovana está prestes a receber alta e retornar para casa com o apoio de um serviço de home care. No entanto, o processo não foi simples, já que a paciente não pode fazer uso da gastrostomia (GTT) — inserção de um tubo no estômago para administração de alimentos, líquidos e medicamentos. Uma nova cirurgia para colocação do dispositivo foi contraindicada, o que dificultou sua saída.
“Ela será a primeira paciente da UCPPed a ir para casa com uma sonda nasoentérica, em vez da GTT”, explica Larissa Coutinho, pediatra que acompanha o caso. “Foi uma grande conquista para a equipe conseguir viabilizar este retorno seguro, respeitando as limitações da adolescente”, destaca.
A sonda nasoenteral é inserida no nariz e chega até o estômago e o intestino. Ela serve para que a paciente receba alimentação e medicamentos, já que não consegue ingerir os nutrientes pela boca.
Agora, Valdirene se sente confiante para a nova fase. “Estou pronta, aprendi o que precisava e saio com gratidão e muito respeito por todos”.
