O mês de setembro traz algumas cores para alertar a população e profissionais de saúde sobre alguns temas relacionados à saúde. Uma delas é a cor roxa, que alerta sobre a fibrose cística. A doença genética é grave, sendo mais comum aparecer ainda na infância, e afeta, principalmente, pulmões, pâncreas e intestino.
A doença que também é conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose pode ser identificada desde o nascimento com o teste do pezinho. No entanto, a Secretaria de Saúde alerta que ela também poder aparecer em outros momentos da vida. Havendo suspeita, o médico deve encaminhar o paciente via Complexo Regulador para atendimento ambulatorial especializado nas unidades de referência: Hospital de Base e Hospital da Criança de Brasília José Alencar.
A fibrose cística provoca o entupimento com muco dos órgãos afetados. A partir de um gene defeituoso e a proteína produzida por ele, fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, trato digestório e o pâncreas.
Luciana Monte, médica e referência técnica pediátrica em Fibrose Cística na Secretaria de Saúde, fala sobre a importância da atenção ao diagnóstico precoce. Segundo a profissional, a maioria dos pacientes já é identificada no teste do pezinho, porém outras crianças desenvolvem mais tardiamente, além de haver casos que aparecem na vida adulta.
Como a doença causa inflamação e infecções nas vias respiratórias, ela traz danos aos pulmões e, ainda, pode bloquear o trato digestório e o pâncreas impedindo que enzimas cheguem ao intestino. Os profissionais, portanto, podem dar diagnósticos pontuais sobre a consequência e não sobre a verdadeira causa.
“O paciente chega com queixas que se parecem muito com outras doenças e, ainda, num quadro leve. No entanto, com a falta do diagnóstico para a fibrose cística, se isso atrasa, bem como a ida precoce ao centro de atendimento referenciado, o paciente volta com o quadro avançado já com a qualidade de vida prejudicada. Com isso, a doença acaba avançando, principalmente levando a danos pulmonares, muitas vezes irreversíveis, e a um quadro de desnutrição, que interferem diretamente na sobrevida e qualidade de vida desse pacientes”, destaca Luciana.
A equipe do Centro de Fibrose Cística do HCB fez algumas lives pela internet durante o mês para a conscientização sobre a doença. A unidade também foi iluminada com a cor roxa.
Diagnóstico
A doença em sua maioria é identificada no teste do pezinho que é colhido nas maternidades e é a primeira triagem para a doença. Caso seja positivo, é preciso repetir em até 30 dias de vida. Se o segundo for positivo, é realizado o teste do suor. É importante que os pais mantenham o telefone atualizado, pois a área técnica entra em contato pelos telefones informados para agendar os próximos testes e, até mesmo, a consulta nos casos diagnosticados com a doença.
Acompanhamento
O atendimento é multidisciplinar com diversos profissionais de saúde. A Rede Pública de Saúde oferece toda a equipe necessária ao acompanhamento. O paciente é convocado para integrar o protocolo para o diagnóstico definitivo a partir do teste do pezinho alterado. Após o diagnóstico, esse paciente já é agendado no HCB – referência infantil do SUS para a tratamento da doença no DF.
Médicos da rede pública ou privada que suspeitam da doença podem encaminhar os pacientes pelo sistema de regulação para atendimento ambulatorial de referência.
Até os 18 anos, o tratamento é referenciado no Hospital da Criança de Brasília. Após essa idade, o Hospital de Base é que recebe os casos.
Sintomas mais comuns
– pele/suor de sabor muito salgado;
– fezes gordurosas
– tosse persistente, muitas vezes com catarro;
– infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite;
– chiados no peito ou falta de fôlego;
– baixo crescimento ou pouco ganho de peso, apesar de bom apetite;
– diarreia;
– surgimento de pólipos nasais;
– baquetamento digital (alongamento e arredondamento na ponta dos dedos).
